发布日期：2024-12-26 05:15 点击次数：100
本文转自：柳州日报
当“星星的孩子”成长为“心后生”
——走访我市“萤光星灯”策动服务点寻心智膺惩后生照护“良方”
当“星星的孩子”成长为“心后生”
——走访我市“萤光星灯”策动服务点寻心智膺惩后生照护“良方”
“心后生”在志愿者的陪同下上课。
家长教“心后生”包粽子。
家长教“心后生”意志东说念主民币。
“淌若爸爸走了，你何如办呢？”
电影《海洋天国》里，身患绝症的单亲父亲对21岁孤独症男儿说的话，说念出了盈篇满籍“心后生”家长的心声。
他们小时候被称为“星星的孩子”，长大后被称为“心后生”。“心后生”是指心智膺惩后生，除了孤独症后生，还包含唐氏抽象征、脑瘫后生等。
这个群体在18岁前可到康复机构进行免费康复磨练；6-16周岁学龄可在迥殊西宾学校甚而闲居学校禁受义务西宾。当“星星的孩子”成长为“心后生”，却濒临战略帮扶及社会维持的“断层”，康复、劳动、托养等问题，成为“心后生”家庭千里重的忧虑。
为此，我市关连部门及一些家长正通过“萤光星灯”策动，积极探寻破解“心后生”照护困局的“良方”。近期，记者对我市两处“萤光星灯”策动服务点进行走访。
抱团创建阿谀托养“民众庭”
旧年，几名“心后生”家长为孩子在市迥殊西宾学校禁受完初中西宾后“无处可去”犯愁：总结家庭，必须有东说念主陪同，“圈养”在家，又易使他们各项功能退化；找责任，少许有效东说念主单元答应继承。
何如办呢？市精神残疾东说念主及亲一又协会副主席罗璜莹建议：不等不靠，以家长阿谀托养的口头，探索一条“心后生”康复和成长之路。
在市残联、柳南区残联等部门的指导维持下，旧年7月，由家长自愿组织创建的我市首个“萤光星灯”策动服务点在西环路缔造。
12月4日，记者走进服务点屋子，随即被温馨的氛围诱骗。客厅整面墙上遮挡着一幅状态画，画面唯好意思感东说念主，正如《一都生花》歌词所唱：海上的晚霞像幼年的画，铺在太空等海鸥衔走它，远处的帆任风波拍打，为梦再痛也不会窄小……屋内产品家电一应俱全，即是一个“家”的边幅。
“咱们5个小家庭构成了阿谀托养的‘民众庭’，家长轮值，用度均派。”该服务点负责东说念主黎琼先容，目下共有5名“心后生”，最大的26岁，最小的17岁。像上学相似，他们星期一至星期五旦夕或我方乘坐公交车往复，或由父母接送，由轮值家长带着学习活命。
在服务点，每周的安扼杀了康复磨练、户外活动，还有煮菜、烘焙、画画、阅读、歌舞等课程。“孩子们每次用餐后，会抢着洗碗。他们学会了作念家务、与东说念主交流、唱歌舞蹈、作念手工活等。”黎琼喜跃地说。
“女儿从市迥殊西宾学校毕业后，我和她姆妈曾计议一东说念主离职回家护理她。辛亏有服务点，让咱们能宽解责任。”家长李先生说，当今女儿掌捏了煮菜、搭车、购物等活命手段，在浮松朝上。
采访中，家长们坦言，现时服务点运转遭受了一些贫乏，包括康复衰败专科老师指导、各方面用度支拨较多单靠家长难以长久撑持等，但愿得到师资、手段培训等维持，为孩子们买通劳动渠说念。
让“但愿之家”带来更多但愿
位于柳长街说念星城社区多功能活动室的另一个“萤光星灯”策动服务点，在市残联、柳北区残联等部门的指导维持下，于本年8月挂牌，依托柳州市但愿之家脑瘫家庭阿谀中心（以下简称“但愿之家”）运转，取舍了30多名“心后生”。
在这里，“心后生”及家长每周可上2天如期康复课程，还不错参加不如期的户外活动、大众培训讲座、家长交流会等。“但愿之家”负责东说念主陈敬玉说，这些孩子的康复逆水行舟，创设一个能让他们感到自在清静、乐意抒发交流的圈子，长久对持社会交融尤为遑急。
“此次朝上领略的同学，ag百家乐九游会在家笃定没少教诲，要向他们学习，今天比昨天更朝上一丝。”12月6日，陈敬玉在课堂上循循善诱。在志愿者的赞成下，“心后生”们摆弄好计时器，然后在卡片上按纪律指认数字。诚然四肢稍显油滑，但他们派头考究，基本能按条目完成任务。
本年19岁的平平（假名），外在看起来与常东说念主无异，但课堂上无数时候长技术折腰玩手指的阐扬，无声地提醒着他孤独症患者的身份。
“咱们是在平平2岁时发现问题的，自后给他上闲居小学，请特教老师陪读6年，一直期许他能浮松变得与正常孩子相似。3年前，他从市迥殊西宾学校初中毕业后，我不得不提前退休，全身心护理他。”家长江女士说，“但愿之家”取舍了许多像他们这么的家庭，让孩子有行止，家长可减压。
平平的“发小”高高（假名）也患孤独症。高高的母亲赵女士本来策动着红火的小本买卖，为了更好地匡助男儿康复，她唯一当全职姆妈，全家经济起首靠高高父亲的工资收入。
这么的近况是许多“心后生”家庭的确切写真，父母中一方需全天候照护孩子，另一方责任养家，家庭长久濒临经济和精神的双重压力。
“‘但愿之家’是公益性社会组织，日常运转全靠我和几名温顺家长。经费很弥留，目下主要起首于爱心企业广西康明斯工业能源有限公司。当今按捺有东说念主肯求加入咱们的微信群，领悟‘心后生’群体还有很大需求，但愿能有更多爱心企业、爱心东说念主士加入进来，让‘但愿之家’带来更多但愿。”陈敬玉说。
“心后生”改日之路在何方？
“我市‘萤光星灯’策动服务点是对破解‘心后生’照护困局的有利探索，打造了阿谀托养新模式。”市残联关连负责东说念主暗示，针对目下运转存在的一些问题，他们将加强考查究诘和指导维持，让服务点缓缓向规范化、范围化发展。
采访中，不少家长提倡，“心后生”的劳动是个贫乏。家长江女士说，一些过程较轻的“心后生”有才智学习作念许多事，对这部分群体可鉴戒外地一些好作念法，如引入喜憨儿洗车中心等式样，开展岗前培训或行状西宾，尽可能提供致密的卵翼性劳动环境，匡助他们融入社会。
据了解，为匡助处于劳动年岁段、有劳动意愿但难以参预竞争性劳能源商场的才略、精神和重度肢体残疾东说念主已矣劳动，我市修复并正在运营具有劳动兜底保险性质的赞成性劳动机构10家，开设助残劳动爱心车间10家。
柳南区残联理事长刘崇欢暗示，策动对接社会资源，引进合适“心后生”的劳动式样，开展岗前培训，树立“心后生”劳动实训点。柳北区残联理事长苗皓婵说，将树立“心后生”劳动信息库，与企业作念好双向换取，为“心后生”提供合适的劳动契机。
本年宇宙两会，多名代表委员为“心后生”群体发声，命令关注其全人命周期服务的聚首性，科学完善保险体系，让家长不感到无聊，让心智膺惩者信得过过上有尊荣并能体现其个东说念主价值的活命。
全媒体记者
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